小児慢性特定疾病医療費の助成制度

小児慢性特定疾病医療費の助成制度とは

児童福祉法に基づき、慢性疾患にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成を図るため、その治療にかかる医療費の給付と治療方法に関する研究等を行います。医療保険（健康保険等）適用後の医療費にかかる自己負担額のうち、小児慢性特定疾病医療費助成制度で決定された上限額までを医療機関にお支払いいただき、残りを公費で負担します。

平成26年5月に「児童福祉法の一部を改正する法律」が成立し、平成27年1月1日から新たな小児慢性特定疾病医療費の助成制度が始まりました。

表1

項目	制度内容
対象疾患	16疾患群788疾病(令和3年11月～)
医療費負担割合	2割
自己負担限度額	医療保険単位の世帯の市町村民税額等により算出 すべての指定医療機関の入院、外来あわせて自己負担額までを負担
医療を受ける医療機関	指定医療機関
医療意見書を作成する医師	指定医

対象となる人

次の要件に該当する人が対象です。

• 厚生労働大臣が認定する小児慢性特定疾病にかかり、保険診療等による治療を受けている人で、疾病の状態が国の定める認定基準に該当する18歳未満の児童
  （18歳未満で小児慢性特定疾病として認定され、18歳以後も引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳の誕生日の前日まで継続して医療費助成を受けることができます）
• 上記対象児童等が18歳未満の場合は保護者が、18歳以上の場合は対象者本人が長崎市内に居住していること

対象となる疾病

令和3年11月から対象となる疾病が増え、16疾患群788疾病が対象となっています。

新たに追加された疾病については「令和3年11月1日に追加される疾病について」 （PDFファイル／683KB）をご覧ください。

また、詳しくは次をご覧ください。

• 小児慢性特定疾病情報センターHP＜外部リンク＞

《16疾患群》

• 悪性新生物
• 慢性腎疾患
• 慢性呼吸器疾患
• 慢性心疾患
• 内分泌疾患
• 膠原病
• 糖尿病
• 先天性代謝異常
• 血液疾患
• 免疫疾患
• 神経・筋疾患
• 慢性消化器疾患
• 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群
• 皮膚疾患
• 骨系統疾患
• 脈管系疾患

給付の内容

認定された対象疾患にかかる治療費のうち、小児慢性特定疾病の医療機関として指定を受けた保険医療機関（病院、診療所）、保険薬局、健康保険法に規定する指定訪問看護事業者における治療等にかかる次の費用が給付対象です。

これらの機関でひと月に小児慢性特定疾病によりかかる費用をすべて合算して、決定された自己負担上限額（月額）までを支払っていただき、残りを公費で負担します。

• 保険医療機関（病院、診療所）での医療保険が適用される保険診療費と食事診療費（高額療養費が適用される場合は適用後の額）
• 保険薬局での院外処方による薬剤費
• 健康保険法に規定する指定訪問看護事業者における訪問看護診療費

※ ひと月のうちに複数の医療機関を受診される場合は、それぞれの自己負担額を合算する必要がありますので、受診の際は自己負担上限額管理票を必ず持参してください。

《自己負担上限額（月額）》

自己負担上限額（月額）は、対象児童等と同じ医療保険(健康保険)に加入する人を同一世帯員として、その世帯内の被保険者全員の市町村民税（所得割）の課税額により次のように決定します。

表2

階層区分	階層区分の基準		自己負担上限月額[患者負担割合：2割、外来+入院]
			原則
			一般	重症	人工呼吸器等装着者
I	生活保護		0	0	0
Ii	市民税非課税	収入が80万以下	1,250円	1,250円	500円
Iii		収入が80万超	2,500円	2,500円
Iv	市民税所得割7.1万円未満		5,000円	2,500円
V	市民税所得割7.1万円～25.1万円未満		10,000円	5,000円
Vi	市民税所得割25.1万円以上		15,000円	10,000円
入院時の食費			1/2自己負担

申請手続き

医療費の支給認定は、申請日からとなるため、早めに申請書を各地域センターに提出してください。

なお、指定医が作成する医療意見書に時間がかかる場合などは、申請書などの必要書類を先に提出してください。

申請する人

• 対象者が18歳以上の場合は原則、対象者本人です。
• 対象者が18歳未満で被用者保険加入の場合、原則、被保険者（医療保険で対象児童等を扶養している人）です。
• 対象者が18歳未満で国民健康保険加入の場合、世帯主が対象児童等の保護者であるときは世帯主です。祖父母等が世帯主のときは、同じ保険に加入する保護者（父母どちらでも可）です。

※ ただし、被保険者が単身赴任で対象児童等と同居していない場合は、同居している保護者が申請者になることができる場合がありますのでご相談ください。

申請する自治体

原則として、上記の申請者が居住する自治体に申請してください。事情がある場合はご相談ください。

提出する書類　□全員提出するもの　■該当する人だけ提出するもの

□　小児慢性特定疾病医療費支給認定(更新）申請書 【様式】1 （PDFファイル／164KB）

□　医療意見書（指定医が作成したもの）　小児慢性特定疾病情報センターHP＜外部リンク＞

□　同じ医療保険加入者の健康保険証の写し(注1）、または福祉事務所公費負担診療依頼証両面の写し

□　医療意見書の研究利用についての同意書 （PDFファイル／619KB）

□　医療保険に関する同意書 （PDFファイル／51KB）

■　重症患者認定申請書（重症患者のみ）　【様式】1-2 （PDFファイル／197KB）

■　所得の区分に係る調査書 （PDFファイル／162KB）（市民税非課税世帯の場合のみ）

■　特定医療費（指定難病）、または小児慢性特定疾病医療費の受給者証の写し（世帯内に他に該当者がいる場合のみ）

■　人工呼吸器等装着者申請書 （PDFファイル／89KB）

（人工呼吸器等を常時装着している場合のみ）

表3

対象者	（次のいずれの要件も満たす場合） 継続して常時生命維持装置を装着する必要がある 日常生活動作が著しく制限されている
対象となる装着物	人工呼吸器（気管切開口、鼻マスク、顔マスク） 体外式補助人工心臓 体内式埋め込み式補助人工心臓

（注1）健康保険証について

表4

受給者が加入する保険の種類	提出する保険証の写し
(1)国民健康保険・国保組合	同じ保険の加入者全員分
(2)「被用者保険（社会保険）」 健保組合・共済組合 全国健康保険協会	被保険者と受給者本人分

変更・更新手続き

医療費助成が認定されたら、小児慢性特定疾病医療受給者証と自己負担上限額管理票をお送りします。認定期間は1年間で、毎年更新手続きが必要です。対象者には更新時期にお知らせします。

更新

次の申請書と上記「申請手続き」に記載の必要書類、医療受給者証を提出してください。

• 支給認定の変更小児慢性特定疾病医療費支給認定(更新）申請書　【様式】1 （PDFファイル／164KB）

支給認定の変更

次の変更については、下記の申請書、変更内容が確認できるもの、医療受給者証を提出してください。

• 自己負担上限月額の変更
• 受療を希望する指定医療機関の変更もしくは追加
  ※指定医療機関の追加については、「指定医療機関の追加について」部分をご覧ください。
• 支給認定に係る小児慢性特定疾病の名称の変更もしくは追加　(意見書を添付)
  • 小児慢性特定疾病医療費支給認定変更申請届　【様式】1-12 （PDFファイル／87KB）

医療受給者証の記載事項の変更

次の変更については、下記の変更届、変更内容が確認できるもの、医療受給者証を提出してください。

• 受診者に関する事項(氏名・性別・居住地・生年月日等)の変更
• 保護者に関する事項(氏名・居住地・電話番号等) の変更
• 被保険者証に関する事項(記号と番号・保険者名・保険者所在地・受診者と同一の加入者の状況等) の変更
• 医療保険の適用区分の変更
  • 小児慢性特定疾病医療受給者証等記載事項変更届　【様式】1-3 （PDFファイル／83KB）

医療受給者証の再交付

医療受給者証を破損、紛失した場合などは、下記の申請書と医療受給者証（紛失した場合を除く）を提出してください。

• 小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書　【様式】1-11 （PDFファイル／74KB）

医療受給者証の返還

転出、治癒、死亡等で受給者の資格がなくなったときは、医療受給者証を長崎市に返還してください。

• 小児慢性特定疾病医療受給者証返還届　【様式】3 （PDFファイル／58KB）

指定医療機関について

平成27年1月から、あらかじめ市長が指定した医療機関（病院、診療所、薬局、訪問看護事業者）で医療を受けた場合のみ、小児慢性特定疾病医療費の助成が受けられます。

治療等を行う医療機関（病院、診療所、薬局、訪問看護事業者）が指定を受けるためには、医療機関が所在する都道府県（指定都市、中核市の場合はその自治体）に申請手続きを行ってください。

※長崎市内に所在する医療機関は長崎市（中核市）に申請してください。

• 長崎市が指定した指定小児慢性特定疾病医療機関一覧　【病院・診療所】 （PDFファイル／190KB）　【薬局】 （PDFファイル／239KB）　【訪問看護事業所】 （PDFファイル／81KB）
  （その他の自治体で指定した医療機関は、各自治体のホームページでご確認ください。）
• 指定小児慢性特定疾病医療機関について （PDFファイル／199KB）
  • 指定小児慢性特定疾病医療機関指定申請書
    医療機関【様式1-14】 （Wordファイル／16KB）　薬局【様式1-15】 （Wordファイル／16KB）　訪問看護【様式1-16】 （Wordファイル／16KB）
  • 指定小児慢性特定疾病医療機関指定更新申請書　【様式】1-18  （Wordファイル／17KB）
  • 指定小児慢性特定疾病医療機関変更届出書　【様式】1-19 （Wordファイル／17KB）
  • 指定小児慢性特定疾病医療機関休止・廃止・再開届出書　【様式】1-20 （Wordファイル／16KB）
  • 医療法・健康保険法・医薬品、医療機器等の品質、有効性と安全性の確保等に関する
    法律被処分届　【様式】1-21 （PDFファイル／58KB）
  • 指定小児慢性特定疾病医療機関指定辞退届　【様式】1-22 （Wordファイル／15KB）

指定医療機関の追加について

認定された疾病の治療のために医療機関（病院、診療所、薬局、訪問看護事業者）を追加する必要がある場合は次の書類と医療受給者証を提出してください。

• 小児慢性特定疾病医療費支給認定変更申請届　【様式】1-12 （PDFファイル／87KB）
• 該当する疾病の治療を行う主たる指定小児慢性特定疾病医療機関から追加する医療機関にあてた「紹介状」、「診療情報提供書」の写しや訪問看護事業者にあてた「指示書」の写し。(薬局の追加には不要）

指定医について

平成27年1月から、申請する際に添付する医療意見書は、あらかじめ市長が指定した医師（指定医）が作成した場合のみ、小児慢性特定疾病医療費助成の申請に添付することができます。

意見書を記載する医師が指定を受けるためには、治療する医療機関が所在する都道府県（指定都市、中核市の場合はその自治体）に申請手続きを行ってください。

• 長崎市が指定した小児慢性特定疾病指定医一覧 （PDFファイル／308KB）（その他の自治体で指定した医師は、各自治体のホームページでご確認ください。）
• 小児慢性特定疾病指定医について （PDFファイル／221KB）
  • 小児慢性特定疾病指定医指定申請書　【様式】1-4 （PDFファイル／113KB）、【様式】1-4 （Wordファイル／29KB）
  • 小児慢性特定疾病指定医更新申請書　【様式】1-6 （PDFファイル／80KB）、【様式】1-6 （Wordファイル／17KB）
  • 小児慢性特定疾病指定医変更届出書　【様式】1-7 （PDFファイル／81KB）
  • 小児慢性特定疾病指定医辞退届　【様式】1-8 （PDFファイル／50KB）

指定医が意見書を作成するときはこちらを使用してください。

• 小児慢性特定疾病情報センターHP＜外部リンク＞

 

申請手続き

申請手続きは、各地域センターへ

 

よくある質問は、こちら「長崎市あじさいコール（FAQ）」＜外部リンク＞をご確認ください。